資優也要早療?一場遲來100年的觀念轉譯,能否安慰3萬9千個台灣家庭,和那些逛遍醫院的母親?
Podcast 長文草稿:延伸自「孕產特輯丨EP 91_從呼吸急促到腦中風!寶寶住進加護病房,媽媽的無限自責與煎熬」、「育兒大小事丨EP 94_孩子被說發展遲緩、需要早療怎麼辦?媽媽的抗拒與罪惡感從哪裡來?」
早療診間外,那些沒被聽見的哭聲
在早療診間外,你很容易聽見孩子的哭聲。
有些是不想進教室,有些是做到不喜歡的動作,有些只是累了、餓了,想找媽媽。可是後來我才發現,診間外其實還有另外一種哭聲,只是通常沒有聲音。
那是一個坐在旁邊,嘴上說著「沒事啦,我們就是來評估看看」,回家卻開始瘋狂 Google 的媽媽;是一個明明知道「早點發現是好事」,腦袋卻還是不斷回想自己懷孕、生產、照顧孩子的過程,試圖找出到底哪裡出了錯的媽媽。
甚至是一個明明什麼都還沒確定,就已經先開始自責:是不是我哪裡沒有做好?
掌握「黃金期」明明是美意,為什麼最後卻變成家長的倒數計時?
這幾年,早期療育在台灣已經是一個越來越無法忽視的議題。
從 2024 年 7 月 1 日開始,國健署針對未滿 7 歲兒童新增 6 次免費兒童發展篩檢,希望讓原本可能要等到入學前後才被發現的發展問題,可以更早被看見。
而實際上的數字,比我原本想像得更具體。臺北市立聯合醫院陽明院區小兒科主任黃正憲引用衛福部 113 至 114 年統計指出,兒童發展篩檢後,異常需要轉介的比例約為 6.3%,另外還有15.7% 的孩子落在邊緣範圍,需要持續追蹤。
換句話說,差不多每 5 個接受篩檢的孩子裡,就有 1 個需要專業人員再多看一眼。其中 1.5 歲到 3 歲,又是篩檢異常率相對高的一段,比例大約落在 10.8% 到 13%。
更明顯的是確診時間提前了,在全面推動篩檢之前,發展遲緩兒童平均確診年齡大約是 3.3 歲;透過篩檢轉介之後,確診年齡中位數可以提早到 2.42 歲。
將近一年的差距,對一個還在快速發展、每天都在建立新連結的幼兒來說,當然不是一個小數字。所以我們才會一直聽到早療有黃金期。
越早發現,越早介入,這件事情本身立意良善。可是當我真的成為那個帶著孩子走進評估、復健與早療系統裡的家長之後,我開始對「黃金期」這三個字有了另外一種感覺。
因為對專業人員來說,它的意思可能只是:早一點開始,可以多一點機會。可是到了爸爸媽媽耳朵裡,很容易被翻譯成:你不能再浪費時間了。
然後再往下一層:要不要多跑幾家醫院、診所,多排幾堂課?原本應該是提醒家長「我們還有很多可以做」的一句話,變成了一種壓力。醫院打來跟我說排進課程裡的時候,我想著診所是不是要保留,多上幾堂課比較好吧?
早就知道,跟真的聽見,是完全不同的兩件事
我們家其實不是毫無預警進入早療的家庭,從二寶出院的時候,社工就提醒過我們,因為他出生時的一些狀況,後續需要持續追蹤發展,也有可能會走上早療這條路,所以我一直以為自己算是準備好了!
該追蹤就追蹤,該評估就評估,如果真的需要復健,那就去。但真的有一個專業人員坐在我面前,很平靜地說:
「他現在的發展,確實稍微慢了一點。」
我才發現,原來「我早就知道有這個可能」,跟「有人真的告訴你,這件事發生了」,是完全不同的兩件事。
早療制度想做給予孩子支援,可是很多家長第一時間收到的訊息,卻很容易變成:我的孩子是不是有問題?
「找不到原因」有時候比找到原因更讓人難受
還有一件很折磨人的事情:很多時候,你真的找不到原因。目前醫學上能夠明確找出原因的發展遲緩,只占大約 20% 到 25%。我們家很明顯是出生時腦傷,就不用追究原因(雖然腦傷原因不明),總之換句話說,還有 75% 到 80% 的孩子,發展遲緩的原因不明。
可是「原因不明」這四個字,其實非常難承受,因為它沒有一個地方可以怪,然後通常就是:是不是我做錯了什麼?
是不是我懷孕的時候少做了什麼?
是不是那時候沒有多吃一點?
是不是我陪他的時間不夠?
是不是太早看螢幕?
是不是我沒有一直跟他講話?
是不是因為我去工作?
是不是我沒有給他足夠的刺激?
我後來才發現,當媽媽之後很容易出現一個奇怪的反應:
孩子身上只要發生什麼事情,我們第一個問的不是「發生了什麼」,而是:「我做錯了什麼?」
甚至某種程度上,我覺得「都是我的錯」反而比「沒有原因」更容易接受。因為如果是我的錯,至少代表這個世界還是有因果的。
我做錯了,那我改。
我少做了,那我補。
我以前不知道,那我現在努力。
可是「有些事情真的找不到原因」,才是最讓人無力的答案。於是找戰犯,反而變成一種讓自己重新取得控制感的方法。而第一個被抓出來的戰犯,通常就是媽媽自己。
「資優」跟「需要協助」,從來不是相反的兩件事
年初時, Threads 上有一則討論很熱絡。一位四歲孩子可以自己完成很複雜的樂高作品,爸爸看在眼裡,當然會覺得:我的孩子明明能力很好,甚至某些地方比同齡孩子還厲害,為什麼老師會建議去做發展評估(還是做早療)?
我其實很能理解這個反應。因為我們太習慣把「能力很好」跟「需要協助」放在天秤的兩端。
好像一個孩子只要某方面很突出,就不應該再被放進「可能需要評估」的範圍裡。但真正開始接觸早療之後,我才慢慢理解:這兩件事根本不衝突。
一個孩子可以邏輯很好、記憶力很好、樂高拼得非常厲害,甚至在某些領域遠遠超過同齡孩子。同時,他也可能在語言、動作、感覺統合、情緒調節或社交互動的某一塊,需要別人多幫一點。
「很厲害」跟「需要協助」,本來就可以同時存在。
可是這裡其實又碰到另外一個更難的問題:我們做早療,到底是在幫助孩子,還是在把孩子「修」成一個比較符合標準的樣子?很多時候,需要早療的兒童,都是校園裡的師長最先提醒,因為老師經常可以看到家庭生活中無法觀察到的情緒與社交。或許孩子的某些特性,會讓他與同儕相處產生困難,但這也反映了當代早療政策的核心困境:要「修復不合群」,還是「接納神經多樣性」?
這個問題,我覺得不能假裝不存在。
早療可能也需要一次「重新翻譯」
回顧歷史,十九世紀末的常規體檢與人壽保險,最初也曾面臨公眾強烈的道德抵抗。後來之所以能被社會接納,但現在這些「恐懼的儀式」已經重新定義為「經營健康的生活投資」與「愛的責任」。
現在的我們,大概很少會覺得:「公司叫我去做健康檢查,是不是在羞辱我?」
或者:「買保險是不是在詛咒我會出事?」
現在我們會覺得定期健康檢查是一種對自己負責,買保險則是一種替家人預先準備風險的方法,可是這些制度剛出現的時候,並不是所有人都欣然接受。
因為「被檢查」這件事情,本來就可能帶有一種令人不舒服的意味:
是不是你覺得我有問題?
是不是你正在找我的缺陷?
是不是我的身體現在變成一個可以被檢驗、被分類、被評分的東西?
後來這些制度能夠逐漸被社會接受,其中一個很重要的過程,就是它們經歷了一次「道德轉譯」。
健康檢查不再只是:找出你哪裡有病。而被重新理解成:提早知道自己的狀況,讓自己多一點選擇。
保險也不再只是:預設有一天你會發生不幸。而是:如果真的有什麼事情,我希望自己跟家人多一層保障。
我覺得早療現在其實也需要一次這樣的重新翻譯。因為我們現在很常使用:「篩檢異常」、「發展遲緩」、「落後」、「需要介入」。
從醫療與專業角度來說,這些詞當然有它存在的必要。可是對第一次聽到這些字的爸爸媽媽來說,很容易只聽見:我的孩子是不是哪裡不好?
所以我們真正需要重新翻譯的,可能是:篩檢不是在找出哪一個孩子「不夠好」。而是更早知道:這個孩子怎麼學、怎麼感受,以及哪裡需要多一點支持。
早療也不是要把孩子修成一個符合標準的零件。它更應該是:幫助孩子找到一個比較能跟世界相處的方法。
如果可以這樣理解,那麼評估就不再像一張判決書,它反而比較像是一份更詳細的孩子使用說明書。
哪裡跑得很快?哪裡現在比較慢?哪裡其實不是不會?只是需要換一種方式。
哪裡如果現在有人拉一把,以後可能會走得比較自在。
所以「資優」跟「需要早療」根本不是兩個互相打架的標籤,一個孩子可以同時是兩者。
甚至我們真正應該問的,也許從來不是:「他到底正不正常?」而是:「他現在需要什麼?」
從「課表焦慮」走回生活裡
真的開始早療之後,另外一個很現實的問題很快就會出現:時間。
外人看到一堂復健課,可能只有半小時、50 分鐘,好像也沒有很多。但真正帶孩子跑過就知道,為了那半小時,你很可能要空出一整個上午或下午。整理東西、出門、交通、等候、上課,再把孩子帶回家。
如果剛好卡到吃飯或午睡時間,整天的作息可能全部跟著移動。如果一週還有物理治療、職能治療、語言治療,再加上其他回診,行事曆很快就會變成一張補習班課表。
但復健治療真正重要的東西,可能從來不是那 30 分鐘本身。老師是在那 30 分鐘裡教孩子,但其實也在教我們。
他會告訴你:原來這個動作,他現在是不會用這裡出力!原來我可以用這種方式引導。原來我以為他做到了,其實他是用了其他地方代償。
這件事情很像健身,我們自己做一個動作,常常覺得:我明明有做到啊,可是教練一看就知道:你根本用錯地方。
孩子有時候也是,有些動作表面上看起來完成了,但真正應該使用的肌肉、動作策略或協調方式,他可能還不知道怎麼使用。
這就是為什麼專業人員很重要,不是因為家長不夠努力,而是因為有些東西,本來就需要受過訓練的人才看得出來。
療育真正發生的地方,不只是在診間裡
可是專業人員看出來之後,真正漫長的練習,還是回到生活。
剝橘子的時候,可以練精細動作。墊腳按電梯,可以練身體控制。自己拿湯匙吃飯,可以練手眼協調。穿鞋、脫襪子、蹲下來撿玩具、爬上沙發、把東西拿給爸爸媽媽,這些我們每天做了幾十次、根本不會特別注意的事情,對孩子來說,其實都可能是練習。
我以前很容易把「復健」想像成一件必須特別空出時間來做的事。要有老師、要有教具、要有一個明確的訓練項目。好像只有走進治療室的那一刻,療育才正式開始。但日常生活裡,本來就有很多可以練習的機會,專業治療真正的目的,是讓我們把那些方法帶回生活,但不是把自己變成另外一個治療師。
可是說到底,最需要被接住的可能不只有孩子
寫到這裡,我還是會回到最前面那個畫面。早療診間裡,孩子在哭,爸爸媽媽(通常是媽媽啦)坐在外面等。
我們現在已經很努力在建立一套可以更早發現孩子需求的制度。有免費發展篩檢、有聯合評估、有物理治療、有職能治療、有語言治療,也一直告訴家長:
早點發現很好。早點介入很好。把握黃金期。
這些全部都很重要。可是我現在會覺得,如果我們真的希望更多家庭願意走進早療,那可能不能只把注意力放在:
怎麼更早找到孩子。
還要想:
當我們找到孩子之後,有沒有一起接住那個家長?
因為一個媽媽第一次聽到「發展遲緩」的時候,她腦袋裡想的很可能根本不是療育計畫。
她想的是:為什麼?以後會怎麼樣?他會不會一直這樣?是不是我做錯了什麼?是不是我以前太晚發現?我現在還來得及嗎?
這些問題不一定會被問出口。甚至很多媽媽可能一邊跟醫師點頭,一邊說:「好,那我們就安排。」看起來非常理性,回家才開始哭。(我當初被社工告知要早療時也是很冷靜,但離開病房後就大哭了!)
所以我現在越來越覺得,早療真正需要處理的,從來不只有孩子「哪一項發展比較慢」,還有整個家庭怎麼理解這件事情,尤其是那個最容易把責任全部往自己身上攬的人,很多時候,就是媽媽。
寫在最後:我們家的早療,其實才剛開始
所以這篇文章寫到最後,我不是站在一個「過來人」的位置,因為我根本才剛開始進行,我們家的早療才剛開始。我沒有走完這條路,也稱不上很懂。很多事情我都還在邊做、邊查資料、邊問老師。
我還是會問:這樣正常嗎?這個回家要怎麼練?我這樣扶對嗎?他最近這樣算有進步嗎?有時候還是會焦慮。也還是會忍不住想:是不是哪裡可以再多做一點?
所以我沒有辦法告訴其他爸爸媽媽:「你應該怎麼做。」我只是剛好走到這裡,然後開始理解以前的自己不懂的一些事情。
我開始理解,為什麼有人一聽到「遲緩」就急著否認。但早療不是要回頭追究:到底是誰以前少做了什麼。而是從現在開始,我們知道哪裡可以多幫他一點。
如果今天是身邊的家人、朋友、幼兒園老師、醫師或其他專業人員跟你說:「要不要帶孩子去評估看看?」
可能是因為他看見了一個地方,覺得:「這裡好像可以再多幫這個孩子一點。」不要聽到快跟慢就急了,「快」就替他驕傲,也不要因為「慢」就替自己定罪。
我們只是比以前更早知道:這個孩子有他自己的方式。而現在,我們多找了幾個懂的人,一起陪他長大。
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孕產特輯丨EP 91_從呼吸急促到腦中風!寶寶住進加護病房,媽媽的無限自責與煎熬
本文為個人育兒經驗,不替孩子或照顧者進行醫療、心理或發展診斷。
